familj

familj

fredag 6 februari 2015

Att ha ett barn med Hemiplegi

När lille E föddes fick han en stroke.
 Någon gång strax innan eller under förlossningen tog sig en blodpropp genom hans lilla kropp och upp till hans hjärna och där blev den sittandes. Lite kortfattat så hamnade vi på neonatal några veckor, lille E hämtade sig, och vi fick komma hem.
 Konsekvensen av stroken blev en ensidig cp-skada - Hemiplegi.
 Lille E hade ändå tur...trots att stroken hade förstört ungefär en tredjedel av hans hjärna är hans handikapp ganska litet. Hans högra hand och underarm är praktiskt taget förlamade, men benet har nästan ingen påverkan. Han kan springa och hoppa, förvisso lite långsammare, men ändå. Talet är lite försenat pga av all energi som har gått åt till att utveckla motoriken. Balansen är lite sämre och han blir tröttare fortare än våra andra barn, men allt som allt har han haft tur.

 Eftersom vi bor i Sverige är vi så lyckligt lottade att vi har ett skyddsnät som fångar upp en när sådant här händer. Lille E har en sjukgymnast, en arbetsterapeut, en neurolog, en logoped, en talpedagog, en ortopedtekninker, en handortoped, och en extra resurs på dagis. Inget av det betalar vi en krona extra för.
 Vissa månader har man inga besök alls. Det kan gå ett halvår utan att man träffar någon och livet rullar på som vanligt. Men sen - som den här månaden - kommer allt. Räknade till sju besök + habiliteringsbad varje torsdag, bara under februari.

 Trött, trött, trött. Tacksam för all hjälp samhället erbjuder, men trött. Sedan ska de andra barnen ha sitt också. Fritidsaktiviteter fyra dagar i veckan, läxor, skola, och bara hinna vara med kompisar. Någonstans skall jag och min man hinna vara ett par också. Det är vi mestadels i soffan. Framför teven. Halvsovandes eller ätandes onyttigheter. Men vår tid kommer väl också. Vi hade ändå tio år innan barnen kom. Dessvärre kan man ju omöjligt sätta sig in i hur vardagen påverkas med barn, och därför inte har vett att uppskatta all den oändlighet av tid man då har.

 Hur gör ni? Hur får ni ihop vardagspusslet?

Inga kommentarer: